LA VIDA MORAL DE LOS QUE SUFREN . ENFERMEDAD Y EL FRACASO EXISTENCIAL DE LA MEDICINA

"Para muchos pacientes, un fracaso moral básico de la asistencia médica es que los médicos y el personal de enfermería no llegan a aceptar el hecho de la experiencia de estar enfermo. Por experiencia de estar enfermo entendemos algo fundamentalmente distinto de la enfermedad en sí misma. La experiencia de estar enfermo se concreta en cómo quienes sufren, los miembros de la familia y el conjunto de la red social perciben, conviven con y responden a los síntomas, a las incapacidades y al sufrimiento. El hecho de estar enfermo abarca el dolor físico, pero también alcanza dimensiones económicas, como el cuidado de la salud y la inseguridad laboral, y aspectos morales, como la autoestima, la vergüenza y el grupo social. La experiencia de estar enfermo expresa la vida moral de los que sufren. La experiencia de estar enfermo expresa la vida moral de los que sufren. Al prestar atención a la experiencia de enfermedad de los pacientes, los médicos y enfermeras están más capacitados para romper círculos viciosos que incrementan el malestar emocional. La interpretación y el uso de los significados de estar enfermo pueden contribuir a que los cuidados que se prestan sean más eficaces. Más aún, los médicos y las enfermeras se convierten en participantes activos, más que en distantes observadores, en la experiencia de enfermedad. Esta cobra sentido para ellos, al tiempo que continúa siendo una carga para los que sufren. Aceptar la experiencia de enfermedad es, por tanto, un doble proceso de reconocimiento de la realidad y del sentido del dolor, seguido de un continuado compromiso interactivo con los que sufren tanto en lo que atañe a lo que significa estar enfermo como en lo que se refiere a los aspectos biológicos o económicos

La estructura de prioridades en la formación médica y en la provisión de cuidados de salud imposibilita a menudo este proceso. Se pone el énfasis en los mecanismos biológicos de la enfermedad. El sistema convierte a los considerados «blandos», y por tanto devaluados, componentes de la experiencia de enfermedad en la «dura», y sobre valorada, la búsqueda de síntomas y de categorías nosológicas. Esta estructura ahora dominante por lo general tiene éxito, pero al utilizar un marco limitado, basado en categorías técnicas, nomenclatura y taxonomía, puede también negar la existencia del dolor. El dolor torácico, por ejemplo, en ausencia de alguna alteración biológica, se convierte en algo más virtual que real. Por otro lado, la biomedicina puede pasar por alto las múltiples dimensiones de la experiencia de enfermedad. Parte del problema es que el dolor crónico de espalda, por ejemplo, no es simplemente un trauma físico o psicológico, sino que tiene un impacto sobre el sentido de la propia identidad, sobre la capacidad de trabajar y de divertirse y sobre las relaciones con la familia y con los amigos. El sufrimiento adquiere dimensión social por cuanto supone una carga para la red social. La biomedicina, cuyo punto de mira está puesto en los mecanismos biológicos de la enfermedad, no necesita información alguna  sobre los miedos de los pacientes, la frustración de las familias, o los variopintos tipos de relación que se dan entre los pacientes y sus cuidadores. Sin embargo, estos aspectos son tan cruciales para el diagnóstico y el tratamiento que ignorar su relevancia limita la dispensación y eficacia de los cuidados. Esto conduce a una sensación de impotencia, frustración, enfado y alienación por parte de los que sufren, lo que a su vez devalúa los cuidados y genera problemas insuperables en su provisión".

(Arthur Kleinmann y Peter Benson (2004) La vida moral de los que sufren enfermedad y el fracaso existencial de la medicina. MONOGRAFÍAS HUMANITAS, ISSN-e 1697-1663, Nº. 2, 2004 (Ejemplar dedicado a: Dolor y sufrimiento en la práctica clínica), págs. 17-26